Escrito el: 05 de Junio de  2011 a las 06:19

Visitar Riesgos Psicosociales y Discriminación en: http://riesgospsicosociales.ning.com/?xg_source=msg_mes_netw ork

A esto se añade que, ante la falta total de ayuda, a pesar de que algún miembro cercano, concretamente mi hermano, dispone de medios suficientes para ayudarme, me he visto obligada a moverme de unos sitios a otros (como he podido), para vender desde ropa, libros y hasta mi propio coche, todo ello con efectos letales para mi otra enfermedad. Baste decir que estoy escribiendo con una única mano, pues la derecha hace días que no la muevo.

Supongo que volveré a jugar, como única salida para ver si consigo el dinero, cuando hubiera sido más sencillo, evitar riesgo de caída, ayudando. Pero en el fondo, esta otra enfermedad, no se ve como tal, sino como “puro vicio”. Así personas como mi única tía allegada, después de confesión por necesidad de un hombro en el que apoyarme, me sentenció con aquello de : “ pero “fulanita”, ¿Cómo has podido?, a ti te creía más inteligente”. ¡Bah!

Pero el coche, era algo más, porque no sé si podré volver a conducir algún día, ya que se que llegará un momento en que tenga que dejar aquello que tanto me ha gustado siempre: conducir. Era mi último resquicio de libertad, de poder sentir que era yo, la de siempre. Cuando acabe con las deudas, si acabo, no podré conducir ni un coche adaptado.

Esto es debido a la pérdida progresiva de movimiento, de fuerza física y a los terribles efectos secundarios, que me dejaron medicamentos anteriores, como una Insuficiencia Linfática Crónica, que a veces, me llena las piernas con multitud de edemas, que me impiden cualquier movimiento.

Así pues, mi coche, era mis pies y mis manos. Ni siquiera sé cómo voy a ir a la siguiente revisión neurológica el próximo día 16 de junio, pues me va costando guardar el equilibrio en los autobuses, y el Hospital me queda a casi 40 kms, en coche y 70 kms, en autobús.

El día 16 de mayo, fui a mi revisión semestral a la neuróloga, La comenté, aunque lo dejé caer en anteriores revisiones, lo de la ludopatía. Dijo que se lo imaginaba, pues el medicamento que he tomado estos 3 años anteriores, tiene como principal efecto secundario la ludopatía sin control, ¿comoooooo?. Decido callar, como con todo lo de estos meses, años, silenciado por una terrible vergüenza.

Desde el principio de mi enfermedad, nunca leí un prospecto, para no autosugestionarme, como me recomendó  la neuróloga, pero cuando tan tranquila me dijo que lo imaginaba, y me pasó al último grado de medicamento, lo que ya mas me horrorizaba que me llegase, y que me aterraba solo el pensarlo, pues es el último paso antes de una terrible operación de implantación de electrodos en el cerebro, lo leí y releí, porque según ella, ninguna Asociación me ayudaría en esto, ya que el problema está a otro nivel. Puede que tenga razón, pero la página “Unidos contra el Parkinson”, hace años que me sirve de ayuda y sobre todo a no sentirme sola y menos rara, por tener una enfermedad asociada a la 3ª edad, y de la cual casi todo el mundo (yo la 1ª en su momento), desconoce la sintomatología real.

Pero volviendo a neuróloga, estoy sorprendida de su cambio de actitud para conmigo, desde que tuve la “osadía” de solicitarle en enero un Informe, para poder adjuntar a la denuncia que vengo preparando. Así las cosas, ¿solución?: otra pastillita que me ayude a nivel psicológico, y que según la psiquiatra, a la que fui a ver por 1ª vez el día 1 de junio, era excesivo para una depresión. Perpleja quedo. Y veo por la televisión lo de “Indignados”. ¡Indignada yo!, ¿Qué hago?, ¿a quién hago caso?. Ante la duda, no lo tomaré hasta el 16.

Pero si me consideraba curada de sorpresas, estaba equivocada. En una de las visitas a mi abuela, saco del bolso el dichoso prospecto nunca leído. Se me hiela la sangre en las venas. Otro efecto secundario posible, son las sospechas infundadas, las alucinaciones.

Bien, sé que no he tenido ni una cosa ni la otra, pero ante mi próxima denuncia por el despiadado acoso laboral que padezco en mi empresa, desde que comuniqué la enfermedad, pienso ¿de qué servirá mi abogada del Sindicato, frente a la utilización que de ésta información hagan los “tiburones” del bufete de abogados de mi empresa, que no son otros que “Garrigues Walker”?.

Estaba doblando el “aniquila-ilusiones” para guardarlo en el bolso, con una ansiedad que me oprimía el pecho, cuando me percato del nombre de los laboratorios que producen el fármaco: Glaxo Smithkline. ¿Cómo era posible?, pero ¿no me dijeron que era de Schering- Ploug?.

Y ahora vuestra pregunta: ¿Y qué más da?. Pues daría lo mismo, si mi hermano (el más firme defensor de la denegación de ayuda), no fuera visitador médico, y antes de trabajar en una de las multinacionales más importantes, la cual no mencionaré, estuvo 9 años en Glaxo llevando fármacos de neurología. Y mi medicamento, es de los que se denominan “antiguos” por el elevado número de años que lleva en el mercado, y que quedó relegado a uso de “último recurso”, cuando  empezó a ser sustituido por otros, que habían “corregido” en gran medida, el grave efecto adverso que tenía: la ludopatía.

Tengo muchos defectos, pero no se encuentran entre ellos el ser persona rencorosa ni vengativa, y pude presumir siempre de mi gran capacidad de perdón. Pero creo que a partir de ahora, se abre una nueva puerta.

Mi hermano lo sabía y no dijo nada. Vió mis esfuerzos durante más de 4 horas, por confesar aquello que me avergonzaba, y una vez identificado problema, ha hecho “oídos sordos”, sin decir entonces que sabía de lo que hablaba. En el escalón sin altura, que bajo cada día, como consecuencia de mi enfermedad neurodegenerativa, ésta vez bajé de golpe 3 ó 4 escalones, pues dejé de sentir la zona de frentes y sienes, que ya no sentiré más. ¿Cómo perdonar eso?.

No diré, porque no puedo, nada más.

Escrito el: 05 de Junio de  2011 a las 17:32

Alternova

Sabrás que no estás sola en esto, hay otros casos en la Clínica Mayo de EU se hizo una investigación que demostró que todos los pacientes que tomaron Pramipexolo, desarrollaron ludopatía.

Hay un señor en Italia que inició un juicio a la empresa productora o al ministerio de salud. La información está en internet.

Se que algunos pensarán que esto no puede ser real, pero el descontrol de los impulsos es una cuestión de neurotransmisores, así que no es imposible.

Que Dios te acompañe, yo desde mi pequeño lugar, estoy con vos.

Ana

Escrito el: 06 de Junio de  2011 a las 13:52

La relación con determinados receptores dopaminérgicos en casos con Parkinson está demostrada. Pero plantear la  causalidad no sería lo más correcto, aún menos con las dinámicas legales en España. Sólo recordar algunas resoluciones sobre el tabaco ya entran escalofríos.

Publicad o enlazad el estudio en el apartado de investigación, de los que yo he leído hasta ahora, ninguno cumple esa relación de causalidad.

Escrito el: 06 de Junio de  2011 a las 15:48

alternova,

Sólo decirte que quisiera estar cerca para arroparte.

Debes de ser una gran mujer, para soportar ¡tantas cosas!.

Nunca abandones tus luchas, un abrazote y quisiera que sigas contándonos. Nos interesas. Perh.

Escrito el: 07 de Junio de  2011 a las 03:59

Maza

La información que proporcionás es correcta. Voy a buscar la investigación de la Clínica Mayo para enlazarla en investigaciones. Es cierto que tal vez ese señor italiano no logre demasiado económicamente, pero podría sentar un precedente.

Fuerza Alternova!

Escrito el: 09 de Junio de  2011 a las 23:27

De acuerdo a una indicación del señor administrador les dejo uno de los enlaces en los que se habla de la relación existente entre el consumo de algunos antiparkinsonianos y la aparición de la ludopatía como efecto secundario

Abrazo

Ana

http://www.psiquiatria.com/noticias/psicogeriatria/neuropsiq uiatria/22909/

Escrito el: 10 de Junio de  2011 a las 11:35

Gracias por poner el enlace Ana M.

Lo primero a destacar es que, efectivamente, no se puede acceder al estudio, esto sólo es una crónica de un tercero quien además confunde la causalidad de un trastorno con gran extensión social como la Ludopatía, con la relación entre determinada medicación, pacientes con otros trastornos, con una edad, posibles costumbres y oferta omnipresente de juego.

Para ello recupera el supuesto estudio al que no podemos acceder (Ojo, debo decir que recuerdo haber accedido en inglés a un resumen cuando se publicó hace años), donde se utiliza una muestra de 11 pacientes. Con tal muestra la extrapolación social de las causas es de risa.

Para abundar más en el ridículo estrepitoso a nivel metodológico, resulta que más del 30% tardaron entre 12 y 30 meses en tener sintomatología compulsiva (de ludópatas supuestamente).

Sólo falta que nos cuenten como los que tenían antecedentes introdujeron en el grupo de parkinsonianos unas inocentes partidillas de póquer, o se pasaron unas webs fabulosas donde relataban grandes ganancias para compensar la impotencia y sufrimiento que les provocaba el parkinson... Estos argumentos pueden ser especulativos, por supuesto. Pero parecen más posibles y transparentes que esas investigaciones.

El criterio comunicativo es demasiado manipulativo para darle cancha en el foro, o hacer ver que los datos y las causas planteadas se derivan de una aplicación medianamente seria del método científico en ciencias sociales.

Por consiguiente, me reafirmo, quien quiera defender esas comunicaciones e hipótesis, que nos vincule la investigación publicada. Para investigaciones no publicadas ya tenemos alguna de las nuestras, más rigurosas aunque no apoyadas por los centros de poder. Algún resumen incluso está colgado en www.Ludopatia.cat  , en el apartado INVESTIGACIÓN.

Escrito el: 11 de Junio de  2011 a las 05:18

Administrador:

Evidentemente no todos los casos de ludopatía tienen este origen. Yo soy la prueba viviente de ello, pero pensé que podía ayudar a Alternova.

Las compulsiones como la nuestra, implican seguramente modificaciones en la concentración de neurotransmisores, así como ocurre con la depresión, lo que queda por averiguar, es qué es primero, si el problema psíquico modifica las concentraciones de NT o si las particulares concentraciones de NT de cada uno, determinan ciertos problemas psíquicos. Eso tal vez, nunca lo sepamos y mientras tanto nos queda nuestra pequeña gran batalla de cada día.

Ana

Escrito el: 18 de Junio de  2011 a las 06:42

Muchísimas gracias a todos aquellos que me habéis demostrado, que este foro sirve para ayudar a cualquier tipo o forma de ludopatía. Respecto a lo escribe "La-Maza" de la lucha de David contra Goliath, me ha traído a la memoria un escrito que envié a "Unidos contra el Parkinson", antes de mi ludopatía. Si se me permite, lo publicaré en el General. Voy a ver.

Escrito el: 18 de Junio de  2011 a las 07:13

Porque me ha traído a la memoria un escrito que envié a "Unidos contra el Parkinson", estando totalmente ofendida con lo publicado por 2 neurólogos de no-se-donde, que habían publicado el riesgo en pacientes jóvenes, de desarrollar un comportamiento obsesivo- compulsivo, tras la ingesta continuada de los llamados fármacos agonistas (productores de la dopamina, que es la gasolina de los músculos para el movimiento, la cual se deja de producir al ir muriendo las neuronas encargadas de producirla).

Si se me permite, lo anexaré, pues fué el comienzo de mi ludopatía, y una pesadilla más que añadir a la colección. Gracias.

ADMINSTRADOR: ESTA RECTIFICACIÓN SI ES UN ANEXO, LO QUE HABÍAS HECHO ERA UN VÍNCULO A TODO EL BLOG O WEB.

Este mes de octubre, concretamente el día 2, he celebrado como en años anteriores, el sexto aniversario de San Parkinson.

Así me lo prometí aquel 2 de octubre de 2003, cuando me notificaron un diagnóstico que jamás imaginé, pues desconocía completamente la sintomatología de la enfermedad de Parkinson

Llevaba 2 años y 3 meses, disfrutando de una plaza fija, conseguida con mucho esfuerzo y trabajo, en una empresa pública de la CAM.

Lo mejor que oí entonces fue que, con suerte, disfrutaría de máximo 2 años, de lo que parece ser que se ha dado en denominar "Luna de miel". Decidí entonces celebrar ese estado, cada año que pasase, y que yo pudiera valorar como positivo en relación al lento avance de la enfermedad.

Actualmente tengo 44 años, y hace 2 que notifiqué en mi empresa que padecía la enfermedad de Parkinson.

Había decidido mantener oculta mi enfermedad el máximo tiempo que me permitiesen los síntomas tan evidentes, que acompañan nuestra enfermedad, a pesar de que desde la Dirección se divulgó a través de Lotus, la entrada de la empresa, como miembro fundador de una Asociación que, a nivel mundial, se comprometía en uno de sus 10 principios básicos, a defender los derechos de las personas con minusvalía y su derecho a la promoción dentro de su empresa.

Esta decisión la tomé al comprobar la presión que desde diferentes puntos de la empresa, estaban recibiendo dos trabajadores de mi Servicio, diagnosticados de dos enfermedades neurodegenerativas diferentes, y cuyas edades se encontraban entre los 30 y 40 años.

Mantuve silencio 4 años, en los que debido al buen tratamiento y seguimiento por parte de mi neuróloga (preocupada principalmente por la calidad de vida de sus pacientes, y no por los laureles económicos que desgraciadamente se llegan a ver, en relación a cualquier enfermedad).

Nadie supo nada. Nadie notó nada. Hasta el punto que el 2º de esos años me concedieron un ascenso, al que pasados casi otros 3 años, renuncié voluntariamente, en beneficio de mi salud, al aumentar en exceso el trabajo.
Pues bien, en los 2 últimos años, en los que solicité un desgraciado traslado, he sido objetivo principal de un acoso despiadado y de una discriminación patente.

Llegados al extremo de ni siquiera contestarme a la solicitud de una flexibilidad horaria de 30 minutos más que mis compañeros (por supuesto, saliendo más tarde que ellos, tantos minutos como llegase posterior a ellos), la cual tramité en agosto de 2008.

Esta petición, partía de la imposibilidad que tenía algunos días, de forma esporádica, de calzarme por las mañanas debido a la tremenda hinchazón de las partes inferiores de las piernas, que de manera crónica se habían instalado en ellas, como efecto secundario de la toma de Mirapexin.
Este agonista dopaminergénico, debía ser el sustituto de Sogilen, que me fué retirado por sus graves efectos sobre el corazón (mi padre murió con 43 años de un infarto, y ya se habían dado 3 casos en Gran Bretaña de muertes "coronarias"), y tras la retirada masiva de este fármaco, y el fracaso de los famosos parches (creo que se llamaban Neubofren).
Abandonado mi cuerpo por estos agonistas, actualmente, sigo tomando otro agonista de los llamados antiguos, el Requip.

No tomo, ni he tomado nunca ningún medicamento con Levodopa.
Desconozco los efectos secundarios de todo lo que tomo y he tomado, porque así se me aconsejó para no obsesionarme. La medicación que nos recetan debemos tomarla, nos guste o no. Tenga los efectos que tenga, siempre y cuando sean lo que menos nos dañen. Así pues, ¿para que amargarnos de antemano por lo que quizás no llegue a pasar?.

Pero dentro de la lucha que mantengo con mi empresa, por su empeño en la solicitud de cualquier Invalidez que me pudieran conceder, mientras que yo me encuentro capacitada al 97% para desempeñar mi trabajo (aunque bastante limitada en la escritura manual, ya que mi lado afectado es el derecho, pero hoy en día se escribe casi todo en ordenador, y tanto es así que en el puesto que estoy actualmente, les notifiqué mi enfermedad a los compañeros, la semana pasada), éste artículo supone un "golpe bajo", en mis esfuerzos de reclamar una igualdad, sólo teórica.

Es cierto que nuestro comportamiento, nuestro ánimo, nuestras ilusiones y expectativas de futuro cambian.

Pero esos cambios vienen determinados en gran medida, por la falta de conocimiento de la enfermedad de Parkinson entre los que nos han dado en denominar de "Inicio Temprano". Vamos a psicólogos para que nos ayuden a llevar los problemas diarios derivados de nuestra enfermedad, no porque suframos ciertos trastornos obsesivo-compulsivos. Puede que existan casos. Yo misma tengo algún que otro problema con una recién estrenada afición al juego (otro de los posibles efectos adversos, no deseados).

De ahí a cualquier tipo de trastorno psicológico o comportamiento obsesivo, solo media el interés de quienes ven en los agonistas, un peligro por su intento de alargarnos la ingesta de Levodopa, en el noble intento que ponen neurólogos de nueva generación, de mejorar nuestra calidad de vida el máximo tiempo posible.

Con este artículo, acaban Ustedes de poner en las manos de mi empresa el arma con el que poder dispararme ante un Juzgado.
Al fin y al cabo no puedo denunciar una situación que parece que he creado de forma obsesiva, y en la cual me recreo compulsivamente, debido a los posibles trastornos producto de unas posibles alteraciones psiquiátricas.

Desconozco el efecto que esto pueda tener, contra todas las pruebas acumuladas en 2 años.
Era una lucha de David contra Goliath, pero quería justicia

Escrito el: 26 de Junio de  2011 a las 13:51

Aún solidarizándome con la situación de alternova a nivel laboral, seguiré indicando que no habéis vinculado ningún estudio que demostrase la causalidad de ninguna ludopatía.

Y lo siento Ana María pero ya he explicado en mi primera intervención que esa causalidad no se establece ni en tu caso, ni en ese resumen interpretativo que habías aportado, por las razones explicadas.

Debo aclarar por demás que la Ludopatía no es una compulsión, que es falso que quede por averiguar qué es primero, si el problema psíquico modifica las concentraciones de NT o si las particulares concentraciones de NT de cada uno, determinen la Ludopatía.

El proceso es clarísimo con atender al testimonio de los familiares cuando relatan el cambio progresivo de los afectados, el comportamiento habitual genera cambios tanto en el funcionamiento de los neurotransmisores, del pensamiento y de los sentimientos, aunque no en todos los casos se afecten de la misma manera y estemos hablando del problema psíquico en sí mismo, que no es o todo o nada, ni de un momento para otro.

Que no interese a determinados núcleos de poder no quiere decir que no se sepa. Y con lo claro que es, no entiendo tanta confusión. Lean la información recomendada antes de seguir confundiéndose...